Día Mundial del Síndrome de Down 2015 – Club de Malasmadres

Nuestra colaboradora Arancha Gómez hace hoy un paréntesis y no nos hablará de sexo. Ella nos cuenta cómo vive la maternidad con una buenahija con Síndrome de Down. Sus miedos, su sentimiento de culpa, su desconcierto y cómo se ha tenido que reinventar para hacer frente a una situación que no esperaba. Desde el club la admiramos a ella y a todas las malasmadres de niños con necesidades educativas especiales. Como dice Arancha la vida no entiende de cromosomas.


* Podéis seguirla en @atajou y en la web de Sexorum.

Desear un hijo nos cambia como hombre, como mujer, y sitúa la relación de pareja en otro punto. Tener ese bebé nos lleva aún más allá. Cuando a ese niño, a esa niña, le ponen la etiqueta ‘con discapacidad’,  esos sueños, proyectos e ideas que teníamos sobre nosotros mismos como padres y sobre ese hijo o hija ya no son válidos y toca reconstruirse. Para bien o para mal, voluntariamente o a la fuerza, ya no serás el mismo, la misma.

Cuando me quedé embarazada imaginaba a la buenahija como una pequeña bolita rosa durmiente que olería siempre a Nenuco y que sólo se despertaría para comer y jugar. Imaginé mil veces cómo sería el parto, cómo le daría de comer, cómo la cuidaría, discutía con el buenpadre sobre colegios y educación … Lo imaginé todo, pero nunca se me ocurrió pensar que podría tener síndrome de Down. Tampoco imaginé que nacería casi un mes antes y que le tocaría completar ese mes que se había ‘fumado’ en una incubadora. Así que la sorpresa fue tremenda cuando nació. Y el golpe.

Recuerdo la semana ingresada en la clínica, con la cicatriz de la cesárea sonriendo forzadamente en mi barriga, rodeada de buenasmadres en sus habitaciones, con sus bebés, felices y encantadas a pesar de los molestos puntos, en plena adaptación, mientras el buenpadre y yo nos mirábamos, solos en aquella enorme habitación, rogando, cada uno por su lado, para que nos despertáramos cuanto antes de la pesadilla en la que se había convertido el que iba a ser el día más feliz de nuestra vida.

La buenahija estaba ingresada en otra clínica y hasta que no me dieron el alta, una semana después del parto, no tuve la dicha de conocerla. De aquella no habíamos entrado en la era digital, no había móviles, ni cámaras digitales y nadie sabía lo que era un selfie. Le preguntaba a mis familiares, que ya habían ido a visitarla, cómo era: ¿Y el pelo?, ¿y los ojos?.

Cuando por fin llegué a verla el susto fue mayúsculo: no paraba de sacar la lengua, extendida completamente sobre la pequeña superficie de la incubadora, con los pelos de punta. Todos los bebés parecían  de anuncio, menos mi hija que parecía un pequeño lagarto estirado bajo la luz fluorescente y fría de la sala. Sí, no había hecho más que conocerla y ya tenía pensamientos de malamadre. No me invadió una ola de amor, tampoco sentí que ella era la razón de mi existencia. Simplemente me sentí fatal por tener esos pensamientos tan poco maternales.

¿Por qué ella?, ¿por qué yo?, ¿por qué nosotros?

Empezó ahí el largo peregrinar por la culpa, que se incrementó en un cromosoma de más. ¿Por qué habría nacido con síndrome de Down?, ¿acaso algo de lo que yo pudiera haber hecho podría haber provocado este desastre?, ¿por qué no me habría cuidado más para que no hubiera nacido un mes antes y ahorrarle ese periodo en la incubadora?, ¿por qué ella?, ¿por qué yo?, ¿por qué nosotros?.

Cada cosa que hacía con ella pasaba una especie de control de calidad, si tenía que ver con la salud, por la pediatra, si tenía que ver con el desarrollo psicomotor y de lenguaje, por la estimuladora. Todas las rutinas del día estaban sometidas a escrutinio. El caldo de cultivo perfecto para no hacer nada bien y sentirte malamadre de manera permanente.

También las cosas que no hacía estaban bajo el punto de mira: “Le viene muy bien el parque”. Y yo no quería ir ni atada. No me gustaba cuando era niña, menos aún en mi papel de malamadre y rodeada de buenasmadres. Y, por si eso no fuera suficiente, una cosa es saber que tu buenahija tiene retraso y otra cosa es verlo ‘representado’ en el parque a todo color y desde todos los ángulos posibles.

Una palabra que tomó relieve fue la de conciliación. Por suerte yo no he tenido ninguna mala experiencia a ese respecto, pero es cierto que compaginar trabajo, niña con “necesidades educativas especiales” y demás es como hacer malabarismos con una docena de huevos: el desastre está en el aire. Recuerdo al menos tres cursos en los que un par de veces a la semana, aprovechaba la hora de la comida para ir a buscar a la buenahija a la guardería, recorriendo medio Madrid, y llevarla al centro de atención temprana. Como en una carrera de relevos, el buenpadre recogía niña y llaves del coche y yo me metía en el bus de vuelta al trabajo, recorriendo la otra mitad de la ciudad que me faltaba por ver. En comparación, la San Silvestre vallecana era para aficionados.

También las palabras dependencia, y discapacidad cobraron otra dimensión. Como si me hubiera caído del guindo de la ‘maternidad feliz’, fui dándome cuenta de que todos somos dependientes, en mayor o menor grado, que la vida es una sucesión de etapas en las que ser capaces de vivir solos es complicado. Me di cuenta de que todos somos dis-capaces en algo, todos tenemos diferentes capacidades y es cuestión de ver la parte medio llena del vaso y potenciarla.

El próximo 21 de marzo es el día mundial del síndrome de Down.  Cuando vi este vídeo, no pude evitar pensar en todas las malasmadres y como nuestros buenoshijos nos redimen. También los que tienen un cromosoma de más, porque al fin y al cabo, la vida no va de cromosomas.

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Día Mundial del Síndrome de Down 2015 – Club de Malasmadres

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